IPF Mit der Lungenerkrankung IPF richtig umgehen

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Mit Kurzatmigkeit, Husten und einer schlechter werdenden Fitness kündigt sich eine Erkrankung an, die wenige Tausend Menschen in Deutschland betrifft: die Idiopathische Lungenfibrose (IPF). Die unheilbare, fortschreitende Lungenerkrankung wird oft erst erkannt, wenn sie bereits Schäden hinterlassen hat. Wie können Betroffene mit der Diagnose "IPF" umgehen?

Die Idiopathische Lungenfibrose

Alltag mit IPF
Bei der idiopathischen Lungenfibrose kommt es im Lungengewebe zunehmend zu Vernarbung im Gewebe. Das so veränderte Lungengewebe kann die normale Lungenfunktion mit der Aufnahme von Sauerstoff und der Abgabe von Kohlendioxid nicht mehr unterstützen. Je mehr Gewebe vernarbt, desto schlechter werden die Lungenfunktion und damit auch die Sauerstoffaufnahme und die Leistungsfähigkeit.

Weil sich der Zustand des Betroffenen nur langsam verändert, dauert es oft Jahre, bis die Krankheit erkannt wird. Selbst wenn der Patient wegen seiner Beschwerden wie Kurzatmigkeit und Husten zum Arzt geht, wird die seltene Erkrankung IPF häufig erst nach Monaten diagnostiziert. Mit der Diagnose IPF verändert sich alles - denn die Krankheit ist nicht heilbar. Die Therapie führt bei IPF-Patienten zu Veränderungen im Alltag: Insbesondere, wenn die Sauerstoffflasche zum ständigen Begleiter wird, sind viele Aktivitäten nur noch mit Einschränkungen möglich.

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Den Blick nach vorn richten - aktiv leben und bleiben

Patient mit IPF und Sauerstoffpflicht
Viele Betroffene führen aber auch mit Lungenfibrose ein aktives und erfülltes Leben. Familie, Angehörige und Freunde können Patienten dabei helfen, die Diagnose IPF zu verarbeiten und wieder positiv in die Zukunft zu sehen. Auf "Fight IPF" berichten "Menschen wie ich" über ihre Erfahrungen mit der Krankheit. Für viele entstand nach dem ersten Schock schon bald, der unbedingte Willen, zu kämpfen: "Im Mai 2013 erhielt ich die Diagnose IPF. Seitdem hat sich einiges in meinem Leben geändert und ich habe gelernt, wie wichtig körperliche Bewegung bei einer solchen Erkrankung ist", berichtet zum Beispiel Hans-Otto (78). Er macht heute viel regelmäßiger als früher Sport. Sein Fahrrad hat er umgerüstet - auf dem Gepäckträger ist heute Platz für die Sauerstoffflasche, die immer mit dabei sein muss.
So wie Hans-Otto finden viele IPF-Patienten einen Weg, ihr Leben zu genießen. Spaziergänge, Ausflüge und sogar Reisen sind auch mit Lungenfibrose möglich.

IPF-Patienten teilen ihre Erfahrungen

Eine ausgewogene Ernährung bei IPF
Positive Patientenberichte über ein aktives und lebenswertes Leben mit der Krankheit IPF zeigen Neuerkrankten auf, wie sie mit der Diagnose umgehen können. Verschiedene Angebote im Internet wie Apps, Selbsthilfegruppen und Vereine unterstützen Betroffene dabei, sie ermöglichen den Austausch untereinander und geben Antworten auf Fragen des Alltags.
Gerade bei so seltenen Erkrankungen wie der idiopathischen Lungenfibrose ist der interaktive Austausch besonders wertvoll. Die IPF ist eine schwere, unheilbare Erkrankung, aber man kann aktiv damit leben, wie viele Patienten betonen. Ein regelmäßiger Tagesablauf, feste Zeiten für Bewegung und das Erlernen neuer Fähigkeiten wie Kochen bereichern den Tag und erhöhen die Lebensqualität.