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Lungenfibrose

Wie Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose Unterstützung finden können

Für viele Patienten ist es ein langer Weg von den ersten Anzeichen bis zur Diagnose "Idiopathische Lungenfibrose" (IPF). Und selbst wenn klar ist, woher die Kurzatmigkeit und der Husten kommen, bleiben für Betroffene viele Fragen offen: Wie lebe ich jetzt mit der Krankheit? Was ist richtig, was ist falsch? Wie kommen andere damit zurecht? Weil idiopathische Lungenfibrose selten ist, ist ein persönlicher Austausch mit anderen Betroffenen oft schwierig. Selbsthilfegruppen und spezialisierte "IPF"-Apps helfen Patienten dabei, besser mit ihrer Erkrankung zu leben.

Gesundheit

Idiopathische Lungenfibrose - Entstehung und Folgen

Die "Idiopathische Lungenfibrose" (IPF) ist eine seltene, schwere Lungenerkrankung, bei der Betroffene immer weniger Sauerstoff aufnehmen können. Die Krankheit ist nicht heilbar. Die ersten Anzeichen wie eine gewisse Kurzatmigkeit im Alltag beim Treppensteigen oder beim Sport werden häufig einer zu geringen Fitness zugeschrieben. Erst wenn die Krankheit fortschreitet, suchen die Patienten ärztliche Hilfe und erhalten dann die Diagnose "IPF". Zu diesem Zeitpunkt sind die Fragezeichen im Kopf besonders groß: Betroffene und Angehörige möchten wissen, was diese Diagnose bedeutet, welche Therapieoptionen es gibt und wie der Patient am besten mit der Krankheit leben kann.

Gut informiert: Moderne Apps unterstützen Patienten

Eine heute auch bei medizinischen Fragen gern genutzte Informationsquelle ist das Internet. Auch bei der idiopathischen Lungenfibrose finden Patienten dort viele Antworten, Tipps und Hinweise von Medizinern, Therapeuten und anderen Patienten. Wichtig ist es aber, seriöse Quellen auszuwählen. Empfehlenswert sind zum Beispiel die Info-Seiten "Fight IPF" und Lungenfibrose.de - eine vom Verein für von Lungenfibrose betroffenen Patienten und Angehörigen gestaltete Seite.

Interessant sind darüber hinaus auch zwei interaktive IPF-Angebote: die IPF-Talk-App und das IPF-Care-Therapiebegleitprogramm. Die IPF-Talk-App wurde entwickelt, um dem Patienten Grundwissen an die Hand zu geben und so die Qualität des Arzt-Patienten-Gesprächs zu verbessern. Beim IPF-Care-Therapiebegleitprogramm beantworten ausgebildete Krankenschwestern Fragen zur Krankheit am Telefon. Hier werden alle IPF-Patienten unabhängig von deren Therapie betreut.

Gemeinsam stark: Selbsthilfegruppen für Patienten mit idiopathischer Lungenfibrose

Der direkte Austausch durch Selbsthilfegruppen oder den Verein Lungenfibrose e. V. ist für Betroffene und Angehörige oft Gold wert: Er hilft dabei, das tiefe Tal der Emotionen nach der Diagnose "Lungenfibrose" hinter sich zu lassen. Dank der Erfahrungen und Berichte anderer Patienten können Neuerkrankte schneller lernen, mit ihrer Krankheit zu leben und ihren Alltag an diese anzupassen. Sie erfahren, welche Therapieoptionen es gibt, wie andere die Behandlung erleben und welche Erfahrungen sie gemacht haben. So mancher Patient findet über die Selbsthilfegruppen Anschluss an Lungensportgruppen und geht so positiver und zuversichtlicher mit der Diagnose um.

Lesen, informieren, austauschen - ist der erste Schock nach der Diagnose "Idiopathische Lungenfibrose" überwunden, suchen die meisten Betroffenen und deren Angehörige im Internet nach Unterstützung. Selbsthilfegruppen, Betroffenenvereine und interaktive Apps helfen dabei, die Krankheit besser zu verstehen und mit ihr im Alltag so gut wie möglich zu leben.

 
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